Доброго всем вечера!
Сегодня была с дочкой на МСЭ. У ребенка редкое генетическое заболевание - врожденный ихтиоз, подтвержденный анализом. Болезнь неизлечима. Благодаря уходу, на который мы тратим большие деньги, состояние кожи неплохое. Помимо дочери, у нас есть еще один маленький ребенок. Выйти на работу я не могу, т. к. ухаживаю за детьми, декретные 6 т. Работает только муж. Денег хватает только на самое необходимое. Без должного ухода кожа дочки будет иметь очень плохое состояние и будет причинять ей дискомфорт.
Все это я озвучила на комиссии.
На что мне ответили - это не наши проблемы.
Подала на апелляцию, надеюсь, там будут более человечные члены комиссии.